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【新南瀛記者黃鐘毅報導】關懷漸凍症,湘晴舞蹈將於4月9日在新營文化中心演出,希望能藉由此次演出的機會,以舞蹈藝術的形式,讓大眾更能理解脊髓性肌肉萎縮症樣貌,也希望能帶給社會多一份溫暖與愛的力量。居中牽線的台南市議員蔡育輝表示,售票所得將全數捐贈社團法人台灣生命之窗慈善協會,邀請大家來看表演做愛心。

  社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示,脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA),俗稱漸凍症,在沒有治療的情況下,患者會隨著時間嚴重持續性的肌肉萎縮、無力,最終導致行走或進食困難,甚至無法呼吸,大多數的病患在嬰孩時期就會發病,也是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病,目前全台估計至少有400名SMA患者;因此協會成立以來致力於為SMA患者治療機會,盼能為病友及家庭改善困境。

  湘晴舞蹈負責人吳湘晴,於國外就讀芭蕾舞蹈系,滿腦子都是舞蹈表演計畫和熱忱,希望能將舞蹈藝術與表演傳遞給更多人,並透過舞蹈帶領學童們體驗動態之美。演出當日除欣賞小朋友的舞蹈演出外,也會展出SMA部分藝術作品,希望能透過不同形式,讓大眾進一步認識SMA樣貌,了解罕見疾病的困境、掙扎與堅毅。

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